hof

Tak było kiedyś:

„Jak wkładali mnie w rezonans magnetyczny , to taka wielka tuba, jak ogromna rolka papieru, powiedziałam że nie mam klaustrofobii. W dzieciństwie zamykalismy się w tapczanie dla zabawy i nic się nie działo.Ale nikt nie mówił że spedze tym razem 1,5 godz w tym tapczanie. W środku był straszny hałas, zimno. Miałam na sobie, pidżame, szlafrok i gruba kołdre, i tak zimno. Do reki dostałam włacznik z czerwonym przciskiem, jakby co to...Nikt by nigdy nie usłyszał, ze tam krzycze. Nie mogłam nawet drgnąc, oprócz lekkiego poruszania palcami jeżeli zesztywnieja mi kończyny. Po jakims czasie zasnełam, nawet ostre stukanie, pociagi i inne odgłosy mi nie przeszkadzały. Obudziłam się i nie widziałam gdzie jestem. Nie poruszyłam się, pamietałam słowa „nie drgnąc” Poczułam jak robi mi się bardzo gorąco. Spociłam się. Kołdra wydawała się taka ciezka. Serce szybko mi biło. Poczułam że zaraz to wszystko rozwale. Nie mogłam zrozumiec dlaczego tak długo, choć przecież nie wiedziałam dokładnie ile tam siedze. Ciągle wpatrywałam się w ten czerwony przycisk. Nacisnąć, nie nacisnac. Jak tak, to co im powiedzieć, że się boje, przeciez to sa naukowcy, złapia się za głowe że popsuła im całe badanie i tyle. I tak tu wróce. Pomyslłam o morzu. Jak stoje nad brzegiem. Za mna las, plaża. Pływam. Wszystko jest takie lekkie. Ciepła woda. Nie brakuje mi powietrza. Swobodnie oddycham. Mam duzo miejsca.

Wtedy usłyszałma ze mnie wyjmują. Odetchnełam z ulga. Koniec moich meczarni. Chciałam wstać, a ona...niech pani się nie rusza musimy wstrzyknąc tylko kontrast. Jeszcze gdzies około 20 min. Nie wierze. Nie wierze. Chce mi się płakac, ale wiem że nie mogę. Nie mówie nic,. Nie komentuje Pozwalam jej robić to co do niej należy.”Przepraszamy że tak długo, ale jakies problemy z maszyną.” Nic nie odpowiedziałam, spojrzałam jej prosto w oczy i znwou wsadzili mnie w tube. Na siłe szukam morza. Wrzucam siebie do niego. Pływam i pływam. Czuje jak krople potu spływają mi po czole. Już się nie  wstydze łez i  tak nikt nie widzi. Sciskam w ręce czerwon przycisk . Nie naciskaj. Jeszcze chwile. Mam takie mokre oczy że nic już nie widze. Obojetnie. Żeby mnie tylko z tego wyjęłi. Musze wyprostować noge, reke, wszystko zdretwiałe. Czuje mrowienie już w całym ciele. Nie mogę głeboko odychać, bo wtedy się poruszam. Nie lubie jak ktoś odbiera mi oddech, to samo czułam mieszkajac potem w szpitalu. Mysle sobie , dasz rade z tym , to potem będzie już łatwiej. Wszystko będzie już dobrze. Dzis wiem ze nic już nie jest dobrze od tego momentu poczynajac. A było to w grudniu 2003 roku.

Wyjeli mnie. Zapłakna. „Wszystko w porządku, dziwnie pani wyglada, może troche pani posiedzi” Nie, musze wstać. PO sprincie na 100ke nie można siadać. Całe moje leczenie to ten rezonans. Długo już w tym tkwie. Na pozór normalna sytuacja, leczenie, nic wielkiego.Ale przychodza momenty że chce się to wszystko rozwalic i zaczęrpnąc troche świeżego powietrza. Powiedziec tym co obsługuja maszyny, że to wcale nie jest takie przyjemne.”

Tak jest dziś:

Po roku znowu  miałam zrobic sobie rezonans, tym razem kontrolny. Na sama mysl słowa rezonans robiło się gorąco. Walczyłam o niego w Warszawie, ale bez skutku, termin odkładano z powodu kolejek.W ogóle tego nie rozumiem. Czuje jakby oni nie wiedzieli co maja teraz ze mna zrobić.W końcu 14 lutego, dzień zakochanych, romantycznych kolacji, a ja siedze w pokoju pije herbate i mysle, że za 2 godziny znowu wejde w tube. Patrzyłam się w jeden punkt i mysląłam co by  zrobic jak już będę tam w środku, żeby wytrzymać. Co by tu zrobić. Będę myślała o morzu, o plaży, o słońcu, a potem.Będę znowu myślała o morzu o plaży o słońcu. Zimno mi się zrobiło jak tam dotarłam.Żęby szczekały. Byłam chyba jednka na lepszej pozycji niz wcześniej. Teraz wiedziałam czego oczekiwać. Pojawiła się tylko kwestia sposobu.Było już pózno, wszyscy się spieszyli. Lekarz nie mógł się wbić, bo żył jak brakowało tak brakuje. Adrenalina podskoczyła mi tak wysoko, że zdjełam buta, rozdarłam rajstope, wystawiłam stope i powiedziałam „niech Pani się tu wbija, ja i tak już mało czuję”. Patrzyłam jak się wbijają jakby stopa nie należała do mnie. W tych pomieszczeniach było tak zimno. Wziełam gruby sweter, ale miał zamek i musiąłam zdjąć, podobnie jak stanik, który miał metalowe firzbiny. Z przebita stopą, zaciśnietymi oczami, w cieńkiej koszulce wjechałam do środka. Usłysząłam jak ktos zamyka drzwi. Ze strachu otworzyłam oczy i widząc metalowa ścianę maszyny w odległości kilku centymetrów od mojego nosa zalałam się zimnym potem. Zamknełam i obiecałam sobie w duchu, że już nie otworze oczu, nie otworze oczu, nie otworze oczu. No i zaczełam liczyć 1000...999...998...997 ..ciekawe jak grubi ludzie się tu mieszczą...996...co by zrobić, żeby nie było tak zimno...995...994...993...991,oj...992...991wyobraże sobie cyfry...9...9...0...ten stukot brzmi jakby ktoś wbijał mi młotem gwóżdz w ucho...989...988...987...ale z taka szybkością chyba nikt nie potrafi tego robić...986...985...teraz pociag przejeżdza mi przez głowe...984...983...982...981...ktos rozsypuje sztućce na kafelki, hałas, hałas...980...979...ale łatwo pomylic te liczby...nie otwieraj oczu...nie otwieraj...978...977...976...podarłam rajstopy...975...974...973...jak wyglada gęsia skórka na stopie...972...971...970...zziiimmnnooo...969...a gdyby tak cos nie wyszło, wtedy by mnie wyjęli...965...morze, morze, morze...964963962961Potem pamietam już tylko to, że było zimno. Przez całe leczenie człowiek liczy, powoli, cierpliwie i myśli sobie jak dojde do 0 to wszystko się skończy. Tym razem wszystko skończyło się zanim dotarłam do zera. A w leczeniu to może być różnie. Nawet nie wyjmowano mnie na podanie kontrastu, bo stopa sama wystawała poza tube. Może dla innych to badanie nie jest tak stresujace, strach jednka powinnismy oceniać subiektywnie.Dla mnie było to jedno z wazniejszych przezyć. Opanowałam swoje emocje, żeby nie powiedzieć, że je oszukałam, wyobrażajac sobie , że leże na plaży. Pewnie dotarłam do jakies granicy, granicy swojej kontroli. Stanęłam na skraju, złapałam równowagę, wyprostowałam się i spokojnie odetchnełam. Ale nie chce już tego powtarzać. Dziękuję.

Niektórzy płyna samotnie żaglówką wokoło świata, narażajac swoje życie, żeby lepiej poznać słabości i granice, a niektórzy po prostu robia sobie rezonans.

Nawet jeżeli "spali ci sie chata"...to może dzieki temu w końcu zobaczysz niebo.

„Zdrowym może być każdy, bycia chorym trzeba się uczyć.”

Co rozumiesz pod pojęciem „silny człowiek”. Czy to jest ten osiłek co stoi na bramce, a może ci co maja władze, charakterek i nie poddaja się cudzej woli , może wielcy biznesmeni, może ci co rzucili fajki  po 15 latach palenia. A ta mała dziewczynka bez nogi , która jeździ na wózku? Ludzie niepełnosprawni upadaja tak nisko, że nie widzac stamtąd światła myslą, że już nigdy nie uda im się żyć normalnie.Nigdy się nie topiłam, ale przypuszczam, że gdyby topiącemu udało się dotknąc dna , i byłby w stanie się od niego odbić, wypłynał by na powierzrzchnie i może uratował swoje życie.

Ale kto jest na tyle świadomy i przytomny wtedy, żeby  tak o tym myśleć. Nikt nas nie uprzedził.W chrobie jest podobnie. Spadasz w dół,a przynajmniej tak ci się wydaje, dół w którym nie ma drabiny, nie ma ludzi, dół samotności  i strachu, że nie dasz rady.W dużej mierze jest to dół  własnej wyobraźni, ale wydaje się tak rzeczywisty, że po prostu jest. Skoro wyobraziliśmy sobie dól, to dlaczego tak trudno wyobtrazic sobie góre.

Już od urodzenia uczymy się żyć, wszyscy nam tłumacza jak to robić, mówia jak powinno  wygladać życie…w zdrowiu. Idziemy na basen i uczymy się pływać, ale czy ktos usłyszał od trenera jak się topić, jak się bronic, zachowywać jak prąd ściaga nas w dół. Idziemy na kurs prawa jazdy i czy instruktor mówi nam co zrobic w razie zagrożenia, jak umiejętnie hamować, jak reagować. Może mieliście lepszych nauczycieli niż ja. Nikt nie uczy nas żyć w chorobie. Tylko ludzki samozachowawczy instynkt pozostaje. Kończy się na tym, że siedzimy w dole i płaczemy, bo na tyle nas stać. Nie wiadomo kogo poprosic o pomoc, gdzie jak, nie widomo którego słuchac lekarza, a mówia czasami przeciwstawne sobnie rzeczy, gdzie zadzwonić, czy wypada iśc do psychologa, lepiej uciąć reke…czy może się powiesić i nie sprawiać  problemu. Jak przyzwyczaic się do ciągłego uzależniania , proszenia o pomoc, nie wychodzenia z domu i  bycia wyprowadzanym na spacery ….Trudno jest chorować. Cholernie trudno jest chorowac w zdrowym, radosnym młodym środowisku. Nie wiem jak ktos mógł w systemie zdrowia pominąc tak  znacząca luke jak grupy wsparcia. To nie jest tylko amerykański wymysł. To jest  ludzka potrzeba.

…upadaja tak nisko, żeby jeszcze wyżej się wznieść.

Ktos powiedział, że jego śmierc nie była zaskoczeniem. Jechałam na egzamin i usłyszałam w radiu, że zmarł absolwent mojej szkoły, Jan Nowak-Jeziorański. Cały dzień w radiu i telewizji wymieniano jego zasługi dla Polski i nie było widac końca listy. Zaduma…ale przeciez nie płacz. A jak zadzwonił telefon i ktos powiedział, że mimo, że mnie nie zna to wydaje jej się że powinnam o czyms wiedzieć. Znowu ktos skomentował, że i ta śmierc nie była zaskoczeniem. Nie było wywiadów, telefonów do radia. A ja nie umiałam się opanowac. Nie umiała znaleźć sobie miejsca.. Nie wiem czy była w tym zaduma. Może jak zasypiałam i moje  całe ciało się rozluźniało to tam głęboko był spokój, chwila ciszy.

Im bardziej poznaje ta chorobe tym głebiej wierze, że nawet najcięższe przypadki mogą z tego wyjsc. Dlatego Jego śmierć była dla mnie zaskoczeniem.  Wystarczy spedzić w szpitalu onkologicznym kilka dni, żeby niespodziewanie poczuc jakąs więż z innymi onkopacjentami. Mówi się tam o rzeczach, których normalnie nie poruszamy w domu, ani wśród lekarzy. Ludzie się otwieraja bo tak naprawde nie wiedza czy jeszcze się spotkają, nie wiedza co ich czeka i  myśla że czeka niewiele. Matula zamknął drzwi do mojej szpitalnej intymności  z pacjentami. Liza, Agata, …(wszyscy oni mieli od 21 do 24 lat)Ich śmierć za  każdym razem wzmacnia moje przekonanie do tego, żeby cos zrobić. Wiem co, ale nie mam odwagi mówic o tym głośno. Czasami czuje, że ludzie z rakiem nie powinni głośno mówic o swoich marzeniach. Mogą myśleć, ale mówic im nie wypada.Nie chce słyszeć jak mówią super pomysł,a w duszy myslą, szkoda tej dziewczyny, tak się cieszy życiem, taka strata. Jeżeli to jest tak, że oni u góry mnie tam widzą, to mam nadziej, że mi dopingują, bo ja na pewno bym tak zrobiła. Jak mi się uda to uda nam się wspólnie. I wspólnie cięzka pracą do tego dojdziemy, po to żeby choc jedna osoba miała lepiej.

„Gdyby na świecie była tylko radosc, to nigdy nie nauczylibyśmy się odwagi i cierpliwości.”

Może ten blog wydaje się smutny, i może moje życie wydaje wam się smutne, ale jeżeli spytacie  czy chce je zamienić to powiem, NIE. Wolę ciagłe nieopisywalne zmeczenie, przysypianie gdzie się da,łysinke, która juz polubiłam,  starch przy myciu sie, że cos sama nagle wymacam, badania, wymioty, dolegliwości …stres o to czy uda sie uratować reke, życie, niż pustke,  ciemność i przedwczesna śmierć za życia.

Alfred Einstein powiedział:   „ Wszyscy uważają, że czegoś nie da się zrobić. Az przychodzi taki jeden, który nie wie, że się nie da. I on właśnie to robi.”

„Śmierć sama w sobie nie jest straszna, tylko mniemanie, że jest straszna jest straszne.” Epiktet

Pamiętam jak przyjechałam gdzieś chyba na 12 chemie. Powiedziano mi że sa problemy z połączeniem się z działem ruchu chorych, gdzie melduje  przyjazd do szpitala i mam sama się tam udać.Kazali mi chwile poczekać przed drzwiami. Wchodze. Pani daje kartke na której sa wypisane moje dane i wręcza też długopis. Proszę napisać.

W razie mojej śmierci upoważniam.... Lola Hof

A można napisać” W razie czego...” „ Nie”

Pomyślałam, że lekarze coś wiedza na temat moich wyników i dlatego mam to napisać, albo niewielu dożywa 12 chemii, wiec zabezpieczaja się. Na zewnatrz tylko lekko otworzyły mi się usta ze zdziwienia, a w środku, to wygadało jakby ktos rozdzierał z hałasem moje ciało na pół jak papier. Przed wyjściem :

Przepraszam. Do czego dokładnie upoważniłam?

Yyy. Doo odbioru rzeczy.

Wieczorem na sali powiedziałam o tym innym pacjentkom. Podpisywały to samo. Jakies nowe zarzadzenie czy coś. Powiedziałam, że przeciez i tak moje rzeczy oddano by rodzicom.

„Tu nie chodziło o rzeczy, tylko o odbiór zwłok, Kochanie.”

Na warsztatach Simontona na pytanie czego się boimy wszyscy odpowiadali, że nie boja się smierci, ale boja się cierpienia. To dla mnie cos nowego. Na cierpienie można znaleźć sposób, ale na śmierc chyba nie. Chociaż....

Za każdym nastepnym rogiem czeka nas nowa nauka życia podana na surowo i krwiście lub zapakowana w kolorowy papier. Za jednym z takich rogów czekała odpowiedz na to jak radzic sobie ze „straszakami”. Boisz się publicznych wystapień, rozmowy po latach,  pracy w pracy, wizyty u dentysty,  wyjazdu za granice, egzaminu. Za takim rogiem była osoba która zapakowała  odpowiedz w ładny kolorowy papier. Znaczy to tyle, ze ja nie pytałam, wiec odpowiedz była rodzajem prezentu. Nie potrzebny teraz, ale zawsze może się przydać. Jeżeli czeka cie wydarzenie którego się boisz, pomysl o nim, wyobrax to sobie,krok po kroku, od poczatku do końca. Zobacz jak to wydarzenie dzieje się w twojej głowie. Zauważysz że możesz manipulowac obrazem, bo to tylko twoje myśli, aż twoje myśli. Zobacz kto jest koło ciebie, jaki kolor ma dywan, jaka jest pogoda, spójrz w myslach na zegarek., jak jesteś ubrany, co się dzieje jeżeli mówisz to, lub to, czy czuujesz jakis zapach, czy możesz dotknąc podłogi lub ziemi. Jak toczą się scenariusze, jak ty byś chciał i jak ewentualnie mogłoby być. Wszystko to nazywa się WYOBRAŻANIEM. Dzieje się dzieje i przemija, jak piekna melodia. Mimo, ze jeszcze się nie wydrzyło. To co się potem czuje to...ULGA.

Żeby żyć naprawdę trzeba najpierw umrzeć. Może  należy wyobrażić sobie siebie w grobie żeby uzyskac przepustke do życia. Bo czy jeżeli nie będziemy o tym myslec to znaczy, że się od tego uwolnimy. Co takiego złego się stanie jeżeli wyobrazisz sobie siebie, że umarłeś i leżysz martwy? Spróbuj teraz spojrzec na swoje poblemy z tej perspektywy. Taka jest rzeczywistosc przecież. My jako garstka prochu. Skoro tak trudno nam to zaakceptować to co z faktem, że kiedys byliśmy komórką. Nie żyjemy naprawdę jeżeli ciągle będziemy bronić się przed śmiercią. Jedyne co wtedy robimy to tracimy nasze życie. Ja już raz umarłam w myslach. Było to jednak wczesniej przed diagnozą., w liceum. Mam nadzieje, że zgodziłam się na śmierć, bo tylko wtedy w pełni zgodze się na życie. Co się dzieje z ludzmi których dusza szybciej zmeczy się życiem niż ciało.